Pårørende til kritisk syke – veien videre

Prosjektperiode

2021-2031

Finansiering

Stiftelsen DAM: Prosjekt #2021/FO347303

Om prosjektet

På en intensivavdeling er pasientene innlagt med livstruende sykdom og/eller skade. Sjokket over at noen av de nærmeste har blitt kritisk syke, sammen med usikkerheten om hvordan dette vil gå, kan være stor påkjenning for de pårørende. Situasjonen er krevende og kan oppleves traumatisk. Studier viser at pårørende til intensivpasienter kan få symptomer på posttraumatisk stress, angst, depresjon, utmattelse og søvnproblemer som følge av den krevende situasjonen.

Mange pasienter kommer tilbake til en god hverdag etter intensivoppholdet og familien kan oppleve et styrket samhold. Samtidig er det også en del som får livet begrenset etter å ha vært igjennom kritisk sykdom eller skade. Dette vil kunne prege pasienten sosialt, psykisk og fysisk og ha innvirkning på hele familien. Det sosiale livet og muligheten til å være i arbeidslivet kan bli begrenset både for pasienten og de pårørende. Ved noen tilfeller overlever ikke pasienten og omstendighetene rundt kritisk sykdom og/eller skade kan føre til et komplisert sorgforløp hos den etterlatte. Intensivmedisin har gjort store fremskritt de senere årene, men forskning på det psykososiale aspektet og oppfølgingen av pårørende og etterlatte har vært mindre prioritert.

Hensikten med prosjektet er å bedre oppfølging av pårørende til intensivpasienter gjennom individuell systematisk oppfølging under oppholdet ved intensivavdeling og etter utskrivelse (eller pasientens død). Prosjektet har som mål å utvikle og teste en systematisk modell som skal ivareta og støtte pårørende til intensivpasienten og redusere eventuelle senvirkninger. Et av tiltakene vil være innføringen av et elektronisk kartleggingsverktøy der de pårørende selv kan markere sine behov og preferanser. Dette vil være utgangspunktet for oppfølgingen fra sykepleierne under innleggelse. Etter utskrivelse vil de pårørende eller etterlatte få tilbud om en oppfølgingssamtale. Ved behov vil de få informasjon om tiltak som kan være til hjelp i etterkant, blant annet kommunale tilbud og aktuelle frivillige organisasjoner på hjemstedet.

Et mål i helsevesenet er å kunne tilby lik behandling til alle. Den nasjonale pårørendeveilederen kom i 2017 og Oslo Kommune ga i juni 2020 ut Oslostandard for pårørendesamarbeid. Denne studien ønsker å kvalitetssikre oppfølging av pårørende, og sikre at de som trenger det kan få nødvendig helsehjelp. Dersom den nye modellen for oppfølging av pårørende viser seg å være nyttig, har den stor overføringsverdi til andre deler av helsevesenet som følger opp pårørende til alvorlig syke pasienter.

Studien er designet som en randomisert kontrollert studie hvor 196 pårørende tilfeldig deles inn i to grupper. Kontrollgruppen (n=98) vil motta standard oppfølging, og intervensjonsgruppen (n=98) vil motta den systematiske modellen for oppfølging  av pårørende (kartlegging av behov og preferanser, oppfølging i henhold til kartlegging samt oppfølging etter at pasienten er utskrevet eller død). Alle deltakerne svarer på spørreskjema ved oppstart og etter 3, 6 og 12 måneder. Deltakerne inkluderes fra Medisinsk intensiv, Medisinsk klinikk, ved Oslo universitetssykehus HF (OUS). Studien ledes av Avdeling for Digital Helseforskning ved Medisinsk klinikk, OUS som har lang erfaring med utvikling og testing av tiltak for å støtte mestring blant pasienter og pårørende.

Samarbeidspartnere

  • Medisinsk intensiv, Akuttmedisinsk avdeling, Medisinsk klinikk, Oslo universitetssykehus
  • Landsforeningen for hjerte og lungesyke
  • Oslo kommune, Helseetaten
  • Pårørendealliansen
  • Mirjam Ekstedt, PhD, Professor
    Karolinska institutet, Stockholm og Linnaus University, Kalmar, Sverige
  • Elizabeth Hanson, PhD, Professor
    Linnaeus University, Dept. Health & Caring Sciences, Kalmar, Sverige
  • Milada Cvancarova Småstuen, PhD, Professor
    OsloMet, Fakultet for helsevitenskap, Institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid
  • Una Stenberg, PhD
    Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse, Oslo universitetssykehus

Deltagere

Elin Børøsund
Prosjektleder
Solbjørg Watland
PhD-kandidat/Prosjektadministrator
Marianne Ollivier
Produkteier
Christine Rygg
Prosjektmedarbeider
Elise Flakk Nordang
Prosjektmedarbeider
Per Tømmer
Seksjonsleder løsningsutvikling
Axel Boix Escolan
Systemutvikler
Stein Jakob Nordbø
Systemutvikler
Yizhak Itzchaki
Designer