Prosjektperiode
2024-2026
Finansiering
Trenings- og rådgivningssenteret (TRS) Kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF, og Oslo universitetssykehus HF (OUS)
Om prosjektet
EPIO©™ TRS Hjerterehab DIG ved Avdeling for Digital Helseforskning er tilknyttet pilotprosjektet “Digital smertemestring ved arvelige bindevevssykdommer i hjerterehabilitering” i regi av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus på Nesodden.
Marfan syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom er sjeldne arvelige bindevevssykdommer som øker risikoen for alvorlige kardiovaskulære komplikasjoner. Pasienter med disse diagnosene opplever ofte redusert fysisk kapasitet, langvarige smerter og psykiske utfordringer, og en helhetlig tilnærming anbefales til støtte for bedret livskvalitet.
Pilotprosjektet skal undersøke om Avdeling for Digital Helseforskning sitt digitale smertemestringsprogram EPIO©™ kan oppleves som nyttig i en hjerterehabiliteringskontekst for pasienter med disse sykdommene. Prosjektet vil kunne gi verdifull innsikt i hvorvidt EPIO©™- løsningen har potensiale til å støtte i rehabiliteringsprosessen for denne spesifikke pasientgruppen. EPIO©™ TRS Hjerterehab DIG bidrar inn i pilotstudien med forskningskompetanse og 2. linjesupport
For mer informasjon om EPIO©™ prosjektet og relaterte publikasjoner, se www.epio.no.
Samarbeidspartnere
Pilotprosjektet “Digital smertemestring ved arvelige bindevevssykdommer i hjerterehabilitering” studien ledes av Katrine Bostrøm ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus.
