Prosjektperiode
2023-2025
Finansiering
Stiftelsen DAM og Oslo Universitetssykehus (OUS)
Om prosjektet
Prosjektet skal designe og utvikle en brukersentrert, forsknings- og erfaringsbasert e-helse intervensjon som kan bedre livskvaliteten for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) i hverdagen. Innhold i intervensjonen baseres på forskning utført på pasientgruppen, på anerkjente og relevante mestringsstrategier, samt på både pasienter og helsepersonells erfaringer mht utfordringer, behov, og relevante strategier for mestring av sykdom og symptomer. Den digitale løsningen vil være en applikasjon (app) for Smarttelefon inneholdende elementer for registrering og mestring.
CFS/ME er en langvarig utmattelsestilstand med uforklarte symptomer, karakterisert av uforutsigbarhet og et svingende symptombilde med betydelig redusert funksjon. På tross av stor variasjon i funksjon innad i pasientgruppen har alle som får diagnosen til dels store begrensninger i sin kapasitet og toleranse for ulike aktiviteter og stimuli før de får symptomforverringer. Det finnes ingen medisinsk behandling for CFS/ME, prognosene er usikre og det er uklart hva som kan bidra til tilfriskning. Å forebygge og å mestre tilbakefall vil kunne ha stor innvirkning på pasienters livskvalitet i hverdagen.
Det å få CFS/ME innebærer endringer og tap i pasientenes liv på mange områder. Kapasitet for å delta i jobb, familie, fritidsaktiviteter eller annet sosialt liv slik de gjorde før de ble syke, er betydelig nedsatt. Selve sykdommen medfører stor grad av uforutsigbarhet med uforklarlige og ubehagelige symptomsvingninger som for mange pasienter skaper stress, og reduserer både funksjon og livskvalitet. Å forebygge og mestre tilbakefall vil kunne ha stor innvirkning på pasienters livskvalitet i hverdagen.
I samarbeid med pasienter og helsepersonell vil vi utvikle en digital intervensjon for pasienter med CFS/ME som er fokusert på sykdomsutfordringer i hverdagen, skreddersydd til pasientgruppen og lett tilgjengelig også for de aller sykeste. Vi vil bruke kvalitative intervju og workshop med pasienter og helsepersonell for kartlegging av behov og preferanser.
Samarbeidspartnere
Prosjektet er et samarbeid mellom Norske Kvinners Sanitetsforening og DIG (OUS). Design, utvikling og pilotering av løsningen foregår ved DIG og ledes av Elin B Strand. I tillegg har vi et samarbeid med Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME ved leder Ingrid Helland, Rikshospitalet (OUS) og CFS/ME senteret, Aker (OUS).
