Prosjektperiode
2018-2026
Finansiering
Stiftelsen DAM: Prosjekt #2021/FO347303
Om prosjektet
På en intensivavdeling er pasientene innlagt med livstruende sykdom og/eller skade. Sjokket over at en av de nærmeste blir kritisk syk, sammen med usikkerheten om videre forløp, kan være en stor påkjenning for de pårørende. Situasjonen er krevende og kan oppleves traumatisk. I tiden etter den kritiske sykdommen, og i noen tilfeller tap av sin kjære, kan de pårørende være i risiko for å utvikle symptomer på posttraumatisk stresslidelse (PTSD), angst, depresjon og komplisert sorg, samlet omtalt som Post-Intensive Care Syndrom Family (PICS-F).
Et mål i helse- og omsorgstjenesten er å tilby lik behandling til alle. Nasjonal pårørendeveileder kom i 2017, og Oslo Kommune publiserte i 2020 Oslostandard for pårørendesamarbeid. Det mangler imidlertid konkrete modeller for systematisk oppfølging av pårørende, til tross for et tydelig behov.
Hensikten med prosjektet er å bedre oppfølgingen av pårørende til intensivpasienter gjennom individuell og systematisk oppfølging under oppholdet ved intensivavdeling og etter utskrivelse (eller pasientens død). Målet er å utvikle og teste en systematisk modell som skal ivareta og støtte pårørende til intensivpasienten og redusere eventuelle senvirkninger.
Modellen, The Caregiver Pathway, eller MI-modellen, ble utviklet gjennom deltakende design. Intervjuer med tidligere pårørende, workshops med pårørende og helsepersonell, samt funn fra eksisterende litteratur, dannet grunnlaget for den første modellen. Modellen ble deretter videreutviklet i flere runder med innspill fra tidligere pårørende, erfarne intensivsykepleiere og ledere ved en medisinsk intensivavdeling.
Modellen består av fire trinn:
Trinn 1 – kartlegging og innledende samtale
I løpet av de første dagene av intensivoppholdet tilbys pårørende en individuell samtale med en intensivsykepleier. Før samtalen fyller de ut en digital kartlegging på et nettbrett for å identifisere og prioritere sine behov og bekymringer. Kartleggingsverktøyet lager et sammendrag som brukes i den påfølgende samtalen.
Trinn 2 – støttende kort med informasjon
Ved utskrivelse fra intensivavdelingen får pårørende et kort som anerkjenner den krevende situasjonen de har opplevd eller fortsatt står i. Kortet beskriver vanlige reaksjoner etter kritisk sykdom og gir informasjon om hvor de kan søke videre hjelp ved behov.
Trinn 3 – utskrivningssamtale
Hvis pasienten flyttes fra intensivavdelingen (for eksempel til en intermediær- eller sengepost), tilbys pårørende en samtale med en intensivsykepleier noen dager etter utskrivelse. Samtalen fokuserer på hvordan de mestrer overgangen og tar opp eventuelle spørsmål eller bekymringer, med tilpasset informasjon og støtte. overført til en Step-down enhet.
Trinn 4 – oppfølgingssamtale
Innen tre måneder etter at pasienten er utskrevet fra sykehus eller har dødd, inviteres pårørende til en individuell oppfølgingssamtale med en intensivsykepleier. Samtalen utforsker hvordan de har det, hjelper dem med å bearbeide erfaringene knyttet til intensivoppholdet, og gir veiledning om tilgjengelige støtte- og hjelpetilbud.
Modellen ble testet i en randomisert kontrollert studie (RCT), der 196 pårørende ble tilfeldig fordelt til enten en intervensjonsgruppe som fikk oppfølging etter modellen i tillegg til standard oppfølging, eller en kontrollgruppe som mottok standard oppfølging. Primære utfallsmål var symptomer på PTSD, angst og depresjon, og sekundære utfallsmål var helserelatert livskvalitet, mestring og håp. Utfallsmålene ble innhentet ved oppstart og etter 3 måneder, 6 og 12 måneder.
Evalueringen av intervensjonen etter 3 måneder viste ingen effekt for intervensjonsgruppen som helehet. Subgruppeanalyser delt inn etter pasientoverlevelse viste imidlertid en betydelig reduksjon i symptomer på PTSD, angst og depresjon, samt en signifikant økning i håp og helserelatert livskvalitet (fysisk helse) blant pårørende til pasienter som overlevde intensivoppholdet. Ingen slik signifikant effekt ble funnet blant de etterlatte som hadde mistet sin kjære.
Prosjektet viste signifikant reduksjon av symptomer på PTSD i intervensjonsgruppen etter 6 måneder, og en tendens til effekt etter 12 måneder. Subgruppeanalysen basert på pasientoverlevelse viste en signifikant reduksjon av symptomer på PTSD, angst og depresjon etter 6 måneder blant pårørende til pasienter som overlevde og mottok intervensjonen, samt signifikant positiv effekt på helserelatert livskvalitet (fysisk helse) og håp. Resultatene viste også en vedvarende signifikant effekt på symptomer på PTSD og angst etter 12 måneder blant pårørende til pasienter som overlevde og mottok intervensjonen, samt en signifikant økning i helserelatert livskvalitet (mental helse) og håp. Ingen tilsvarende effekt ble registrert for de etterlatte.
Oppsummert så kan The Caregiver Pathway bidra til å redusere symptomene på PICS-F (PTSD, angst og depresjon) hos pårørende, og ser ut til å ha særlig god effekt for pårørende til pasienter som overlever kritisk sykdom. Modellen er gjennomførbar i praksis og har stor overføringsverdi til andre deler av helsevesenet som følger opp pårørende til alvorlig syke pasienter.
Samarbeidspartnere
- Medisinsk intensiv, Akuttmedisinsk avdeling, Medisinsk klinikk, Oslo universitetssykehus
- Landsforeningen for hjerte og lungesyke
- Oslo kommune, Helseetaten
- Pårørendealliansen
- Mirjam Ekstedt, PhD, Professor
Karolinska institutet, Stockholm og Linnaus University, Kalmar, Sverige - Elizabeth Hanson, PhD, Professor
Linnaeus University, Dept. Health & Caring Sciences, Kalmar, Sverige - Milada Hagen, PhD, Professor
OsloMet, Fakultet for helsevitenskap, Institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid - Una Stenberg, PhD
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse, Oslo universitetssykehus
